fockos
Επιφανές μέλος
Ο fockos αυτή τη στιγμή δεν είναι συνδεδεμένος. Επαγγέλεται Νευρολόγος και μας γράφει απο Αθήνα (Αττική). Έχει γράψει 15,089 μηνύματα.
24-10-19
00:30
Οι γονείς με δικια τους ευθύνη αντίθετη με το υγειονομικό συμβούλιο αποφάσισαν να στείλουν το παιδί τους για θεραπεία στην Αμερική.
Αναρωτιέμαι όμως την θεραπεία που συνεχίζει να παίρνει στην Ελλάδα θα συνεχίζει να την παίρνει ; Απαντήσω μόνος μου ναι ( συνεπώς πια ευθύνη έχουν οι γονείς που λένε ; )
Τα αλλα παιδιά που ειναι μεγαλύτερα απο 2 ετών με sma γιατι να μην πάρουν και αυτά την θεραπεία αφού θα βοηθηθούν με το φάρμακο ;
Επίσης το παιδί θεωρώ πως παει περίφημα με την θεραπεία που κάνει στην Ελλάδα. Αξίζουν συγχαρητήρια στους Έλληνες ιατρους και,στην ελληνική κοινωνία γιστι χωρίς αυτούς το παιδί δε θα ζούσε σήμερα. Η έγκαιρη διάγνωση, η θεραπεία και η αποκατάσταση λειτούργησαν άψογα και δυστυχώς αυτο δεν ακουγετσι απο,την ελληνική κοινωνία αλλα ούτε απο τους γονείς όσο θα έπρεπε
Τέλος οποία βελτίωση δούμε στο παιδί σπο δω κσι πέρα μη την αποδίδετε στην θεραπεία της Αμερικής αλλα στο συνδυασμό θεραπείων συνεπώς οτι θα λένε οι δημοσιογράφοι απο δω κσι πέρα ειναι σαχλαμαρες ( όπως σαχλα,άρες λένε και γις τον μικρο Αντώνη)
Θεωρώ πως οι γονείς έπρεπε να διαλέξουν ανάμεσα στις 2 θεραπείες και. να δίνεται σε όλα τα παιδιά αυτή η δυνατότητα.
Επίσης η θεραπεία που παίρνει στην Ελλάδα σε βάθος χρόνου ειναι πολυ πιο ακριβή σπο την γονιδιακή.
Αναρωτιέμαι όμως την θεραπεία που συνεχίζει να παίρνει στην Ελλάδα θα συνεχίζει να την παίρνει ; Απαντήσω μόνος μου ναι ( συνεπώς πια ευθύνη έχουν οι γονείς που λένε ; )
Τα αλλα παιδιά που ειναι μεγαλύτερα απο 2 ετών με sma γιατι να μην πάρουν και αυτά την θεραπεία αφού θα βοηθηθούν με το φάρμακο ;
Επίσης το παιδί θεωρώ πως παει περίφημα με την θεραπεία που κάνει στην Ελλάδα. Αξίζουν συγχαρητήρια στους Έλληνες ιατρους και,στην ελληνική κοινωνία γιστι χωρίς αυτούς το παιδί δε θα ζούσε σήμερα. Η έγκαιρη διάγνωση, η θεραπεία και η αποκατάσταση λειτούργησαν άψογα και δυστυχώς αυτο δεν ακουγετσι απο,την ελληνική κοινωνία αλλα ούτε απο τους γονείς όσο θα έπρεπε
Τέλος οποία βελτίωση δούμε στο παιδί σπο δω κσι πέρα μη την αποδίδετε στην θεραπεία της Αμερικής αλλα στο συνδυασμό θεραπείων συνεπώς οτι θα λένε οι δημοσιογράφοι απο δω κσι πέρα ειναι σαχλαμαρες ( όπως σαχλα,άρες λένε και γις τον μικρο Αντώνη)
Θεωρώ πως οι γονείς έπρεπε να διαλέξουν ανάμεσα στις 2 θεραπείες και. να δίνεται σε όλα τα παιδιά αυτή η δυνατότητα.
Επίσης η θεραπεία που παίρνει στην Ελλάδα σε βάθος χρόνου ειναι πολυ πιο ακριβή σπο την γονιδιακή.
fockos
Επιφανές μέλος
Ο fockos αυτή τη στιγμή δεν είναι συνδεδεμένος. Επαγγέλεται Νευρολόγος και μας γράφει απο Αθήνα (Αττική). Έχει γράψει 15,089 μηνύματα.
19-10-19
10:07
Οι unboxholics εχτές έκαναν ένα Livestream αφιερωμένο στον μικρό Ραφαήλ, είπε τα πράγματα όπως έχουν σε αντίθεση με τους μεγαλοδημοσιογράφους του ANT1 και του Open. Το livestream κατάφερε και συγκέντρωσε πάνω από 40.000 ευρώ για τον μικρο΄Ραφαήλ.
Σε περίπτωση που το ελληνικό δημόσιο καλύψει τα έξοδα θεραπείας του μικρού τα λεφτά αυτά θα τα κατατεθιούν στην MDA HELLAS για να βοηθηθούν τα παιδιά με ίδιες και αντίστοιχες παθήσεις.
όσοι θέλετε να βοηθήσετε μπορείτε να κάνετε μια κατάθεση
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλας
fockos
Επιφανές μέλος
Ο fockos αυτή τη στιγμή δεν είναι συνδεδεμένος. Επαγγέλεται Νευρολόγος και μας γράφει απο Αθήνα (Αττική). Έχει γράψει 15,089 μηνύματα.
18-10-19
21:36
Ο μικρός Ραφαήλ πάσχει από SMA Ι και έχει κίνημα Πανελλήνιο ώστε να συγκεντρωθούν τα λεφτά για να λάβει την γονιδιακή θεραπεία που έχει εγκριθεί για την ώρα μόνο για την Αμερική. Το φάρμακο βασίζεται στην γονιδιακή θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια εφάπαξ ενώ στην Ευρώπη χορηγείται κάποιο αντίστοιχο (ολιγονουκλεοτίδια) ανα τακτά χρονικά διαστήματα.
Προσωπικα διαφωνώ με αυτό το κίνημα αν και καταλαβαίνω ότι το παιδί θα ωφεληθεί διότι πολλά παιδιά πάσχουν από την ίδια ασθένεια στην Ελλάδα και λαμβάνουν την θεραπεία με το ολιγονουκλεοτίδιο ενώ περιμένουν την έγκριση για την Ευρώπη. Πρέπει να στηρίξουμε το ίδιο όλα τα παιδιά και όχι μόνο όσα έχουν την δυνατότητα να προβληθούν στο γυαλί και οι δημοσιογράφοι καλό είναι να μιλάνε με στατιστικά δεδομένα και όχι να κάνουν επίκληση στο συναίσθημα.
Παρουσιάζουν σαν να απειλείται άμεσα η ζωή του παιδιού..... ενώ η συντηρητική θεραπεία (συντηρητική θεραπεία θεωρούμαι κάθε άλλο παρά συντηρητική κάνει πάρα πολλά χρήματα η δόση ενώ έχει αποτελέσματα, είναι εγκεκριμένη από την Ευρώπη και την παίρνουν πολλά ελληνόπουλα.
Προσωπικα διαφωνώ με αυτό το κίνημα αν και καταλαβαίνω ότι το παιδί θα ωφεληθεί διότι πολλά παιδιά πάσχουν από την ίδια ασθένεια στην Ελλάδα και λαμβάνουν την θεραπεία με το ολιγονουκλεοτίδιο ενώ περιμένουν την έγκριση για την Ευρώπη. Πρέπει να στηρίξουμε το ίδιο όλα τα παιδιά και όχι μόνο όσα έχουν την δυνατότητα να προβληθούν στο γυαλί και οι δημοσιογράφοι καλό είναι να μιλάνε με στατιστικά δεδομένα και όχι να κάνουν επίκληση στο συναίσθημα.
Παρουσιάζουν σαν να απειλείται άμεσα η ζωή του παιδιού..... ενώ η συντηρητική θεραπεία (συντηρητική θεραπεία θεωρούμαι κάθε άλλο παρά συντηρητική κάνει πάρα πολλά χρήματα η δόση ενώ έχει αποτελέσματα, είναι εγκεκριμένη από την Ευρώπη και την παίρνουν πολλά ελληνόπουλα.