Σκλήρυνση κατά πλάκας

[Wishful]

Ξέρει κανείς σας αν ειναι κληρονομική ή μεταδιδόμενη αυτή η ασθένεια?

Καθόλου μεταδοτική,αμελητέο ποσοστο κληρονομικότητας,άγνωστα τα αίτια που την προκαλούν.

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 17 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[ALR]

Για εξετάσεις χρειάζεται μια επίσκεψη σε έναν καλό νευρολόγο και αυτός θα σας πεί τι ακριβώς χρειάζεται. Μην περιμένουμε τόσο αναλυτικές λεπτομέρειες στο forum! Το καλύτερο θα ήταν μια περισσότερο πρακτική προσέγγιση του θέματος και αν γίνεται από άτομα με εμπειρία.

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 17 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[Wishful]

Φίλε μου Puff,πολύ καλη δουλειά έκανες εδώ ! Το θέμα βέβαια είναι...χάος & πολλά θα μπορούσαμε να λέμε-ίσως να τα πούμε-αλλά είναι λίγο...μακάβρια.Θα μου επιτρέψεις να κάνω μικρές αναφορές στο πόστ σου,για να συμπληρώσω κάποια πραγματάκια,γιατι το θέμα είναι σοβαρό & ίσως φανούν χρήσιμα σε
άποιους.Για σένα εύγε πάντως ! Οφείλεται προφανώς σε εγκεφαλική βλάβη Δεν υπάρχει πρόληψη. Δεν υπάρχει θεραπεία. Χορηγούνται διάφορα κορτικοειδή ή και άλλες ιντερφερόνες για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, όταν αυτά συμβούν, ή και προληπτικά., Το αποτέλεσμα μιας τεράστιας διεργασίας που γίνεται στον οργανισμό είναι οι φλεγμονές της ΣΚΠ (Σκλήρυνση Κατα Πλάκας),που επιφέρουν εγκεφαλικές βλάβες.Χαρακτηρίζεται κυρίως σαν βλάβη του ανοσοποιητικού--έτσι γενικά--γιατί να αναλύσουμε τα στοιχεία που συθέτουν τον όρο 'ανοσοποιητηκό',έστω & μόνο σε σχέση μετη ΣΚΠ,...πιάσ'τ'αυγό & κούρεφτο .Η κορτιζόνη χρησιμοποιείται κυρίως σαν πρώτη βοήθεια για τις ώσεις (κρίσεις η επεισόδια) της ΣΚΠ & λιγότερο σαν τακτική θεραπείας--συντήρηση ,γιατι θεραπεία δεν...--Οι ιντερφερόνες είναι προς το παρόν,το κύριο μέσο τακτικής συντήρησης, με μακροχρόνια λήψη,οπου παρέχουν απλά ένα δείκτη προστασίας απο σοβαρές ώσεις--επεισόδια,(παραλυσίες,αναπηρίες κ.λ.π).

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 17 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[Wishful]

Αλλά κάτι τέτοιο απλώς δεν έχει νόημα. Διότι κάνετε σήμερα, βγαίνετε καθαροί, και σε 10 μέρες έχετε MS. Δεν έχει νόημα να φοβόμαστε, απλά να προσευχόμαστε να μη μας τύχει. . . . . Αυτό το άφησα χωριστά,γιατί είναι το πιο σημαντικό ! Οσο πιο νωρίς γίνει η διάγνωση,τόσο καλύτερη εξέλιξη θα έχει ο πάσχων.Για να το πώ απλά,τόσο πιο πολλές αναπηρίες θα γλυτώσει !!! Εχει τεράστια διαφορά το να μπαίνεις στη θεραπεία απ'την πρώτη στιγμή της εκδήλωσης της ΣΚΠ,με το να μπείς κάποιο χρόνο μετά,υπομένοντας τα πρώτα συμπτώματα,γιατι οι πιθανές βλάβες μπορεί σε αυτό το διάστημα χωρίς τη θεραπεία,να γίνουν μόνιμες & μη αναστρέψιμες._

Χρησιμοποίησα το πόστ σου,γιατί είναι το πιο πλήρες !Ελπίζω να μή με παρεξήγησες.Δεν διορθώνω,συμπληρώνω για όποια χρήση--αχρείαστο να'ναι- ! Επίσης θα χαρώ να δώ κι άλλα πόστ δικά σου,μια & είσαι "στα πράγματα".

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 17 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[epote]

Αν κάποιος είναι γιατρός (εγώ δεν είμαι) ας επιβεβαιώσει (κοιτώντας τα βιβλία του - γιατί εγώ άνοιξα τα δικά μου για να γράψω) τα παρακάτω:

γιατι οι γιατροι απο που τα μαθαινουν? απο το αγιο πνευμα?

συνιστώ το δεύτερο γιατι επιστημονικά΄,πρεπει να γνωρίζει πάρα πολλά πράγματα κάποιος για να κατωρθώσει να κατανοήσει το τι ακριβώς συμβαίνει & νομίζω οτι δόθηκαν τα βασικά & είναι αρκετά μέχρι εκει,γιατι αλλοιώς χρειάζονται τόμοι ολόκληροι.!

και τι φοβασαι μηπως μαθει κανενας κατι που δεν πρεπει? Η γνωση ειναι ελευθερη, και αν καποιος θελει να εμβαθηνει μπορει και πρεπει.

εκτος αν δεν μπορεις να απλοποιησεις το λογο σου, αλλα ο feynman κατι μας εχει πει για αυτο.

Η κορτιζόνη χρησιμοποιείται κυρίως σαν πρώτη βοήθεια για τις ώσεις (κρίσεις η επεισόδια) της ΣΚΠ & λιγότερο σαν τακτική θεραπείας--συντήρηση ,γιατι θεραπεία δεν...--Οι ιντερφερόνες είναι προς το παρόν,το κύριο μέσο τακτικής συντήρησης, με μακροχρόνια λήψη,οπου παρέχουν απλά ένα δείκτη προστασίας απο σοβαρές ώσεις--επεισόδια,(παραλυσίες,αναπηρίες κ.λ.π).

απο οσα καταφερα να συλεξω, ο σκοπως των βητα 1α και βητα 1β ειναι α) οι αντιφλεγμονοδεις ιδιοτητες τους και β) η ρυθμιστικη δραση που εχουν στο εγγαφαλικο φραγμα. Βεβαια και τα δυο ειναι συμτωματικες θεραπειες, και με εκπλησει το γεγονος οτι ακομα δεν εχουν κατευθυνθει προς αυξητικους παραγωντες (τα IGF ειναι γνωστα για τις ιδιοτητες τους στο νευρικο ιστο) και/η σε νοοτροπικα (η ινοσινη μου ερχεται στο μυαλο, αλλα και αλλα σκευασματα)

επισις απο οσο ξερω επισις, χρησημοποιουν και ανασοκατασταλτικα φαρμακα για μακροχρονιο ελεγχο.

επειδη δεν προλαβαινω τωρα να ψαξω, εχετε μηπος πιο συγκεκριμενες πληροφοριες, για τον τροπο με τον οποιο τα λεμφοκυταρα Τ επιτιθονται στη μυελινη του νευραξωνα?

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 17 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[Wishful]

γιατι οι γιατροι απο που τα μαθαινουν? απο το αγιο πνευμα?



και τι φοβασαι μηπως μαθει κανενας κατι που δεν πρεπει? Η γνωση ειναι ελευθερη, και αν καποιος θελει να εμβαθηνει μπορει και πρεπει.

εκτος αν δεν μπορεις να απλοποιησεις το λογο σου, αλλα ο feynman κατι μας εχει πει για αυτο.


απο οσα καταφερα να συλεξω, ο σκοπως των βητα 1α και βητα 1β ειναι α) οι αντιφλεγμονοδεις ιδιοτητες τους και β) η ρυθμιστικη δραση που εχουν στο εγγαφαλικο φραγμα. Βεβαια και τα δυο ειναι συμτωματικες θεραπειες, και με εκπλησει το γεγονος οτι ακομα δεν εχουν κατευθυνθει προς αυξητικους παραγωντες (τα IGF ειναι γνωστα για τις ιδιοτητες τους στο νευρικο ιστο) και/η σε νοοτροπικα (η ινοσινη μου ερχεται στο μυαλο, αλλα και αλλα σκευασματα)

επισις απο οσο ξερω επισις, χρησημοποιουν και ανασοκατασταλτικα φαρμακα για μακροχρονιο ελεγχο.

επειδη δεν προλαβαινω τωρα να ψαξω, εχετε μηπος πιο συγκεκριμενες πληροφοριες, για τον τροπο με τον οποιο τα λεμφοκυταρα Τ επιτιθονται στη μυελινη του νευραξωνα?

Φιλαράκι μου καλό,δεν σου έδωσα δικαίωμα να με αμφισβητήσεις,για το αν μπορώ να απλοποιήσω το λόγο μου κ δυστυχώς δεν γνωρίζω τι σχέση μπορεί να έχει ο κύριος που αναφέρεις κ τι έχει πει.Είναι ενα πολύ μεγάλο κομμάτι το θέμα μας κ καθόλου απλό.Δεν θα διαβάσουν πολλοί τους απαραίτητους ιατρικούς όρους που χρειάζονται.Αλλά δεν μπορούν να απλοποιηθούν & σε μεγάλο βαθμό. Αλλά μιά κ το προτείνεις,με τον ίδιο τρόπο που επιτιθενται σε όλες τις φλεγμονές.Ενα σενάριο -θεωρία για τα Τ,προυποθέτει πρώτα τη διάσπαση του αιματεγκεφαλικού φραγμου(απο κάποια,κάποτε σοβαρή ιωση) ,ωστε να μπορούν να εισχωρήσουν τα Τ.Η μυελίνη τοτε αναγνωρίζεται (οχι λαθεμένα γιατι μπορεί να εχει προσλάβει κατα τη σύνθεση της διάφορα στοιχεία πράγματι βλαβερά π.χ.βαρέα μέταλλα λογω μόλυνσης περιβαλλοντος) αναγνωρίζεται ως ξένο προς τον οργανισμο σώμα.Τα Τ μακροφάγα,ειναι η πρώτη γραμμή του ανοσοποιητικού.Πρόσεξε ! Ενα σενάριο !!! Απ'τα χίλια ! Τώρα δεν εχω τρόπο να παραθέσω εικόνες,αλλοιώς θα σου έδινα αρκετές κ καθε μια οσο χίλιες λέξεις.Αν θέλεις να μάθεις κι άλλα στείλε ενα mail κι εκεί μπορώ να σου στείλω πολλά περισσότερα στοιχεία.Εδώ δεν μπορώ να γράψω πολλά γιατι η γνώση κακή και καλή,αλλά & χειρότερη η ημιμάθεια !!! Δεν θα μάθουμε τα πάντα εδω,απο χέρι,Δεν γίνεται απλά ! Οπότε μόνο αν θέλει κανείς & μόνο τα απαραίτητα !!!
Μιλάς για ιντερφερόνη α & β.Δεν απλοποίησες ομως !
Ιντερφερόνη είναι μια πρωτείνη του οργανισμού,που παράγουν τα κυτταρα όταν προσβληθούν απο ιό.Πεθαίνει το προσβεβλημένο κύτταρο.αλλά με την παρουσια της ιντερφερόνης την οποία εκκρίνει,δεν πολλαπλασιάζεται ο ιός.Δεν ειναι καθόλου συμπτωματικές οι θεραπείες ιντερφερόνης.Συμπτωματική είναι η θεραπεία κυρίως με τα διάφορα χάπια,που περιορίζουν τα πιό απλά συμπτώματα οπώς τις ζαλάδες,την αστάθεια,την κόπωση (το βασικότερο σύμπτωμα),τα μουδιάσματα η την κατάθλιψη. Παρακαλώ μη με βάζεις να δίνω εξετάσεις,αν χρειάζεσαι πράγματι να μάθεις κάν'το ιδιωτικά κι αν θέλεις εσυ μετά βγάλ'τα ειτε εδω είτε αλλού.Πράγματι δεν θελω να βγάζω τις τυχόν γνώσεις μου σε κάποιο θέμα,πλήρως εδώ.Νοιώθω άσχημα & ψώνιο παράλληλα. Φιλικά._

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 17 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[Wishful]

Για εξετάσεις χρειάζεται μια επίσκεψη σε έναν καλό νευρολόγο και αυτός θα σας πεί τι ακριβώς χρειάζεται. Μην περιμένουμε τόσο αναλυτικές λεπτομέρειες στο forum! Το καλύτερο θα ήταν μια περισσότερο πρακτική προσέγγιση του θέματος και αν γίνεται από άτομα με εμπειρία.

+ & ουδέν σχόλιον

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 17 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[epote]

Φιλαράκι μου καλό,δεν σου έδωσα δικαίωμα να με αμφισβητήσεις,για το αν μπορώ να απλοποιήσω το λόγο μου κ δυστυχώς δεν γνωρίζω τι σχέση μπορεί να έχει ο κύριος που αναφέρεις κ τι έχει πει.

o feynman ειναι νομπελιστας, φυσικος, ενας απο αυτους τους λιγους φυσικους των φυσικων οπως ο einstein και ο bohr ο οποιος ειχε αναφερει καποτε ενα περιστατικο κατα το οποιο του ειχε ζητηθει να περιγραψει το σπασιμο της κατοπτρικης συμετριας σε ορισμενα μποζονια. Ο ιδιος ειπε οτι θα ετοιμασει μια προπτυχιακη διαλεξη για το θεμα. Λιγες μερες μετα ανακοινωσε οτι δεν μπορουσε να το κανει, δεν μπορουσε να το απλοποιησει αρκετα πολυ, ακριβως γιατι ακομα και αυτος δεν το ειχε καταλαβει σε βαθος (πιθανον ΚΑΝΕΝΑΣ δεν το ειχε καταλαβει σε βαθος).

Ιντερφερόνη είναι μια πρωτείνη του οργανισμού,που παράγουν τα κυτταρα όταν προσβληθούν απο ιό.Πεθαίνει το προσβεβλημένο κύτταρο.αλλά με την παρουσια της ιντερφερόνης την οποία εκκρίνει,δεν πολλαπλασιάζεται ο ιός.

αν δεν κανω λαθος, στη σκληρηνση κατα πλακας οι ιντερφερονες που χρησημοποιουνται για αγνωστο λογο εμποδιζουν την παραγωγη των κυτοκινων που ενεργοποιουν τα μονοκυτταρα? (Μεταξυ αλλων that is)

για τα υπολοιπα περι γνωσεων...οκ οπως θες, προφανως οι αναγνωστες του e-steki θα σε θεωρησουν ψωνιο/δεν θα καταλαβουν τι λες/δεν τους ενδιαφερουν η οτιδηποτε αλλο κρινεις απαραιτητο...

σταματω εδω, γιατι εκνευριστικα

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 17 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[Wishful]

o feynman ειναι νομπελιστας, φυσικος, ενας απο αυτους τους λιγους φυσικους των φυσικων οπως ο einstein και ο bohr ο οποιος ειχε αναφερει καποτε ενα περιστατικο κατα το οποιο του ειχε ζητηθει να περιγραψει το σπασιμο της κατοπτρικης συμετριας σε ορισμενα μποζονια. Ο ιδιος ειπε οτι θα ετοιμασει μια προπτυχιακη διαλεξη για το θεμα. Λιγες μερες μετα ανακοινωσε οτι δεν μπορουσε να το κανει, δεν μπορουσε να το απλοποιησει αρκετα πολυ, ακριβως γιατι ακομα και αυτος δεν το ειχε καταλαβει σε βαθος (πιθανον ΚΑΝΕΝΑΣ δεν το ειχε καταλαβει σε βαθος).



αν δεν κανω λαθος, στη σκληρηνση κατα πλακας οι ιντερφερονες που χρησημοποιουνται για αγνωστο λογο εμποδιζουν την παραγωγη των κυτοκινων που ενεργοποιουν τα μονοκυτταρα? (Μεταξυ αλλων that is)

για τα υπολοιπα περι γνωσεων...οκ οπως θες, προφανως οι αναγνωστες του e-steki θα σε θεωρησουν ψωνιο/δεν θα καταλαβουν τι λες/δεν τους ενδιαφερουν η οτιδηποτε αλλο κρινεις απαραιτητο...

σταματω εδω, γιατι εκνευριστικα

Αν θέλεις να μάθεις στ'αλήθεια να σου δώσω μερικά sites που υπάρχουν μόνο για τη ΣΚΠ,οπου θα βρείς τα πάντα !
πιστεύεις οτι η ενεργοποίηση των κυτοκινών η όχι,θα ενδιαφέρει (συνειδητά) κάποιον που πάσχει, η κάποιον που διαβάζει το φόρουμ? Ακόμα,εδω θα κάνουμε διαγωνισμό γνώσεων στη μοριακή βιολογία κ τη γενετική ? (μια προέκταση της ΣΚΠ).
Λάθος πεδίο διάλεξες καλό μου παιδί !!!
Είναι ενα μεγάλο,σοβαρό,εξοντωτικό πρόβλημα & πόνος γι'αυτούς που έχουν την ασθένεια ,αλλά & για τους γύρω τους !
Εχεις κάτι να κάνεις γι'αυτη τη σύγρονη μάστιγα?
Εχεις καποιο λόγο να μπαίνεις σε τέτοιες επιστημονικές λεπτομέρειες πλήν του αυτοθαυμασμού κ της επείδειξης γνώσεων?
Σπουδάζεις γιατρός μήπως & θέλεις λεπτομέρειες?
Ξεκίνα τότε με την κλινική έρευνα !!! Δες πρώτα τους πάσχοντες κ τι μπορείς να κάνεις για να τους ελαφρύνεις !
Αυτά στα λέω (αν κ ξέρω εκ των προτέρων την αντίδρασή σου),
-επέτρεψέ μου-σχεδόν πατρικά,με καθόλου θυμό.Απλά οι επιστημονικές αναλύσεις,δεν αγγίζουν την ουσία του θέματος & την αγωνία του ανθρώπου που μόλις έλαβε τη διάγνωση.
Μην εκνευρίζεσαι,είναι μια άποψη κι αν το θές,χαρακτήρισε τη τελείως προσωπική κ αγνόησέ τη.
Εχω μάθει όμως να τη λέω!!!
Πάντα φιλικά !!!

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 17 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[ALR]

Εγώ συμφωνώ με το τελευταίο post του Wishful.
Διαφωνώ όμως με το ότι θα σε θεωρήσει κάποιος εδώ μέσα ψώνιο, όταν μας δίνεις τέτοιου είδους χρήσιμες πληροφορίες για την υγεία μας.
Αντιθέτως, η γνώμη μου είναι ότι κάθε Forum είναι τυχερό να έχει στο δυναμικό του ένα ενεργό μέλος με τις γνώσεις σου και την διάθεση σου να τις επεξηγήσεις.
Και είσαι 1000000% νευρολόγος ( Αλλιώς δεν εξηγείται! )

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 17 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[iJohnnyCash]

Το θεματάκι κλεδώνει, κάποιοι πρέπει να ηρεμήσουν.

edit: το θέμα ξανα ανοιγεί, εύχομαι αυτή την φορά όλα να κυλήσουν ομαλά αλλιώς θα υπάρξουν ποινές

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 17 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[Wishful]

Το θεματάκι κλεδώνει, κάποιοι πρέπει να ηρεμήσουν.

edit: το θέμα ξανα ανοιγεί, εύχομαι αυτή την φορά όλα να κυλήσουν ομαλά αλλιώς θα υπάρξουν ποινές

Το λίνκ ρε συ Πάν !! Ολα τ'άλλα οκ αλλα...

Ok το βγάζω εδώ χωρίς σχόλια www.greekmssociety.gr

Ενα άλλο κομμάτι απ'αυτό το θέμα-ανάθεμα,μιλάει για πρόληψη !!! Τι πρόληψη μπορεί να υπάρχει για μια ασθένεια που δεν εχουμε αποσαφηνίσει κ είναι σχεδόν άγνωστα τα βασικά της αίτια,που δεν εχει ανιχνευθεί πλήρως ο γενετικός της τύπος.
Οι πραγματείες αυτές έρχονται απο το χώρο των διατροφολόγων & σύμφωνα με μελέτες στα γεωγραφικά μηκη-πλάτη που εμφανίζεται η ασθένεια (όλα),αλλά με διαφορά ποσοστού σημαντική,καθώς κ απο μελέτες για τη σύσταση της μυελίνης (η καταστροφή της είναι κατ'ουσίαν η ΣΚΠ).
Οι πληθυσμοί που καταναλώνουν πολύ ψάρι σαν βασικό διαιτολόγιο,εχουν πολύ μικρά ποσοστά εμφάνισης ΣΚΠ.
Τα λιπαρά οξέα των ψαριών είναι ένα απο τα βασικά στοιχεία που λαμβάνουν μερος κ στη σύνθεση μυελίνης κ στην προστασία της,οπότε κ στοιχείο πρόληψης.
Φυσικα τα λιπαρα αυτα,δεν τα εχουν μόνο τα ψάρια,αλλά κ δεν είναι μόνο αυτά που προστατεύουν.
Η διατροφη σαν πρόληψη ειναι κι αυτό μεγάλο κεφάλαιο & θέλει χρόνο να εκτεθει.
Θα δω κ το ενδιαφέρον & τα λέμε.

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 17 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[ANASTASIAP]

Γεια σας παιδιά! Είμαι καινούργια εδώ...... Μόλις σήμερα μπήκα στο site.
Είμαι 30 χρονών κι έχω σκλήρυνση εδώ και 2 χρόνια τώρα...
Ότι θέλετε ρωτήστε με... Αν και σήμερα περνάω ωση, έχει μουδιάσει το πρόσωπο μου....

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 16 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[Mioula]

Καλημέρα.Μήπως γνωρίζει κάποιος από που μπορώ να πάρω πληροφορίες για αυτή την αρρώστια κι τί γίνεται αν κάποιος είναι πολύ άρρωστος και δεν μπορεί πλέον να εξυπηρετήσει τον εαυτό του?

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 14 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[jrot6]

Καλημερα και σε σενα..2 καλα site ειναι τα παρακατω..

https://www.greekmssociety.gr/
https://www.mssociety.gr/

Απο εκει και περα αν πατησεις στο google σκληρυνση θα βρεις αρκετα ακομα site..

Με τη δευτερη ερωτηση,τι εννοεις ακριβως?

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 14 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[DrStrangelove]

Σε κάποιου φίλου το παιδί διεγνώσθη περίπου στα 25 του αυτή η πάθηση. Τότε η οικογένεια του που το είχε ψάξει πάρα πολύ, μας είχε πει ότι η θεραπεία της σκλήρυνσης υπάρχει στο Ισραήλ. Αυτό μας το είχαν πει γύρω στο 90' αν θυμάμαι καλά.

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 14 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[Mioula]

Καλημέρα jrot6.Εννοώ ότι ο πατέρας μου είναι σε ένα στάδιο της αρρώστιας όπου έχει μεγάλη αστάθεια ωστόσο ακόμα κινείται.Μένει όμως μόνος του για πολλούς προσωπικούς λόγους και προσπαθουμε να βρούμε έναν τρόπο να τον βοηθήσουμε όπως μπορουμε.Δυστυχώς όμως δεν υπάρχουν χρήματα για να του βάλουμε μια γυναίκα.Αναρωτιέμαι λοιπόν αν ξέρεις κανείς τι μπορούμε να κάνουμε σε αυτή την περίπτωση...

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 14 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[Phoebe]

Καλημέρα jrot6.Εννοώ ότι ο πατέρας μου είναι σε ένα στάδιο της αρρώστιας όπου έχει μεγάλη αστάθεια ωστόσο ακόμα κινείται.Μένει όμως μόνος του για πολλούς προσωπικούς λόγους και προσπαθουμε να βρούμε έναν τρόπο να τον βοηθήσουμε όπως μπορουμε.Δυστυχώς όμως δεν υπάρχουν χρήματα για να του βάλουμε μια γυναίκα.Αναρωτιέμαι λοιπόν αν ξέρεις κανείς τι μπορούμε να κάνουμε σε αυτή την περίπτωση...

Να τον βοηθάτε εσείς;
Εφόσον δεν έχετε λεφτά για να προσλάβετε μια κοπέλα να τον φροντίζει και δεδομένου οτι θα χρειαστείτε λεφτά για φάρμακα, γιατρούς, φυσιοθεραπευτή ή ότι άλλο είναι αναγκαίο για αυτόν, αυτό που σε εμένα είναι πιο φυσιολογικό είναι να τον φροντίζετε οι ίδιοι!

Είχα συγγενικό πρόσωπο που είχε προσβληθεί από αυτή την ασθένεια και αφου δεν μπορούσε να εξυπηρετηθεί καθόλου μόνο του, όλη την φροντίδα την είχε αναλάβει η μητέρα του!

Μέσα από την καρδιά μου εύχομαι να ξεπεράσει το πρόβλημα του και να γίνει εντελώς καλά!

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 14 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[Μελιώ]

Με την Ευριδίκη είμαστε φίλες πολλά χρόνια πλέον έχω χάσει τον αριθμό , στα 26 της ένιωσε μουδιάσματα στο πρόσωπο και στο πόδι , επειδή ήταν καλοκαίρι θεώρησε πως ήταν ψύξη , κάτι τέτοιο της είπαν και οι γιατροί που απευθύνθηκε …

Δυστυχώς όμως το «μούδιασμα» δεν υποχωρούσε αντιθέτως άρχισε να προχωρά σε όλο και μεγαλύτερο μέρος των ποδιών της , τελικά μετά από εισαγωγή σε νοσοκομείο και μαγνητική τομογραφία διεγνώσθη σκλήρυνση κατά πλάκας





Έχω αναφέρει και αλλού πως το χιούμορ είναι βάλσαμο , σωτήριο , η θετική στάση απέναντι στη ζωή μπορεί να σε βοηθήσει να ξεπεράσεις ή να μάθεις να ζεις με προβλήματα υγείας ακόμα και πολύ σοβαρά .

Και δεν το έχω αναφέρει τυχαία το έχω δει να συμβαίνει το έχω ζήσει , δεν είναι απλά μια ατάκα για να λέγεται

Στην περίπτωση της Ευριδικης από τη πρώτη μέρα είμασταν ολοι δίπλα της , το σωληνάκι που είχε μόνιμα στο χέρι της ώστε να της βάζουν την κορτιζόνη , το κάναμε ανέκδοτο , δλδ εκείνη το έκανε , λέγοντας μας :
- Βρε παιδιά , κάθε γιατρός που περνάει ρίχνει και κάτι εδώ μέσα , δεν μου φέρνετε ένα φραπέ να ρίξω ?

Και κανένα ουισκάκι αμα λάχει …



Δεν σταμάτησε ποτέ την δουλειά της , δεν θεώρησε ποτε τον εαυτο της άρρωστο , δεν το ανέφερε ποτέ σε άτομα που ήξερε πως θα το κάνουν μόνιμο θέμα συζήτησης , δεν ασχολήθηκε με συλλογους κλπ , όλοι της έλεγαν να περάσει από επιτροπή να βγει σε σύνταξη αναπηρική κι όμως το σκεπτικό της ήταν ..

- Και μόνο που θα μπω στη ψυχολογία πως είμαι ανάπηρη το έχασα το παιχνίδι …

Δεν λέω πως ήταν εύκολο , δεν λεω πως δεν απελπίστηκε , πως δεν φοβήθηκε , πως δεν ένιωσε όλα τα

αρνητικά συναισθήματα και τους φόβους που θα ένιωθε κάθε νέος άνθρωπος στη θέση της ….
Δεν λέω πως δεν ήρθε στιγμή που ψέλλισε αυτό που κάθε νέα γυναικα θα φώναζε:
- Γιατί ?

Γιατί σε μενα θεε μου ?



Όμως …..

Δεν πίστεψε ούτε για μια στιγή πως πρέπει να αλλάξει σε τίποτα τη ζωή της , και ούτε οι γύρω της να τη θεωρούν άρρωστη ή ανήμπορη …

Ο γιατρός που είχε τότε ήταν από τους γιατρούς που σε αγχωνουν και σε κάνουν να νιώθεις άρρωστος ακόμα κι όταν δεν είσαι … της έδινε απίστευτες ποσότητες κορτιζόνης με όλες τις παρενέργειες που σήμαινε αυτό , την αποθάρρυνε από το να δουλέψει και να κάνει παιδιά …




13 χρόνια μετά ….


Η αλλαγή γιατρού έπαιξε καθοριστικό ρόλο στην εξέλιξη της ασθένειας , πηγαίνοντας σε έναν από τους καλύτερους γιατρούς που έχουμε αυτή τη στιγμή , μα πάνω απʼ όλα ανθρωπος και μετά γιατρός , διέκοψε την κορτιζόνη και λαμβάνει ένα άλλο σκεύασμα , όχι ιντερφερόνη , το οποίο δίδεται ενδοφλεβίως ως ορός μία φορά μηνιαίως ….

- Είναι αυτό που με κάνει ταρούλα .. όπως μου λέει …

Συνεχίζει να δουλεύει κανονικά , χωρίς διακοπή όλα αυτά τα χρόνια , έκανε δύο παιδιά χωρίς να έχει καμιά μα καμιά επιπλοκή και έξαρση της ασθένειας , οι μαγνητικές τομογραφίες δείχνουν σχετικά μικρές αλλιώσεις στην πορεία του χρόνου , δεν σταμάτησε να καπνίζει ( δυστυχώς βέβαια ) , δεν έχασε κιλά παραμένει υπέρβαρη ( δυστυχώς ) αλλά τόσο υπερκινητική όπως ήταν πάντα και δραστήρια ….


Ανέφερα όλη αυτή την ιστορία ενθυμούμενη μια ατάκα που μου είχε πει ένας γιατρός πριν από χρόνια
- Ο κάθε άνθρωπος εμφανίζει την ασθένεια που ταιριάζει με την προσωπικότητά του και πολλές φορές η έκβαση της ασθένειας εξάρτάται σε μεγάλο βαθμό από αυτήν ….


Ο γιατρός της Ευριδίκης πάντα χαμογελαστός και απίστευτα θετικός άνθρωπος , της λέει πάντα :

- Μην ακούς και μη διαβάζεις και τρομοκρατείσαι , όσοι είναι οι άνθρωποι που θα νοσήσουν τόσες και οι μορφές εκδήλωσης αυτής της ασθένειας , πράγμα που ισχύει σχεδόν σε όλες τις ασθένειες .


Το πόσες φορές έχουμε γελάσει με την αθένεια της δεν λέγεται , μόνη της διακωμωδεί τα πάντα

- Μα να φτάσω να μην «αισθάνομαι» το …. αυτό μου ?
Να πηγαίνω στη τουαλλέτα και να μην καταλαβαίνω …νάδα ??
Φαντάζεσαι να μου κάναν σεχχςς εκεινη την ώρα ???
Θα ήταν το πιο … αόρατο σεχχς της ζωής μου …



Όσες φορές ήταν στα νοσοκομεία πιο πολύ νοιαζόταν και στεναχωριόταν για τους ασθενείς στα διπλανά κρεββάτια παρά για τον εαυτό της , τους βοηθουσε , τους έκανε παρέα , τους έλεγε αστεία ….
Τη ρωτούσαμε τι έγινε , τι της είπαν οι γιατροί και εκείνη απαντούσε …
- Μωρέ εγώ καλά είμαι … κοίτα όμως η κυρία δίπλα είναι μόνη της , δεν έχει συγγενείς , και έχει παθει ετούτο και εκείνο …..


Όλη αυτή την ιστορία την έγραψα για ένα και μοναδικό λόγο … όσοι ασθενείς ή συγγενείς ασθενών μπουν στο φόρουμ ζητώντας συμβουλές , να διαβάσουν πως πέρα από τις ιατρικές σύμβουλές και τους τρόπους αντιμετώπισης της νόσου , που κάλλιστα μπορούν να τις αναζητήσουν στους πολύ αξιόλογους έλληνες γιατρούς που διαθέτουμε – ευτυχώς - , υπάρχει ίσως ο πιο σημαντικος παράγοντας που λέγεται ψυχή και μυαλό και από κει θα πρέπει κανείς να ξεκινά και να καταλήγει τη θεραπεία του …





Θα κλείσω αναφέροντας ένα συμβαν που είχε συμβεί τότε που φίλη μου είχε βγει πρώτη φορά από το νοσοκομείο έχοντας την διάγνωση πλέον στα χέρια .

Ένας επώνυμος ηθοποιός νεότατος πανέμορφος και γοητευτικός σκοτώθηκε εκείνη τη μέρα σε αυτοκινητικό δυστύχημα ..
Όταν ακούσαμε την ειδηση στο ραδιόφωνο καθ' οδόν για το σπίτι της …
Όλοι ειπαμε " Κρίμα , νέο παιδί …. Μα πως έγινε ? "

Η φίλη μου αφού σκέφτηκε για λίγο γύρισε και μου είπε :


- Κοίτα ...αυτό το υπέροχο πλάσμα εκεί που πηγαινε αμέριμνος έχασε τη ζωή του , τόσο νέος ….

Εγώ όμως παρόλο που μου είπαν πως έχω …. το χειρότερο είμαι εδώ μαζί σας ζωντανή , αναπνέω , γελάω , υπάρχω …, δεν είναι σπουδαιο αυτό ?
Ζω … κι αυτό είναι το μεγαλύτερο δώρο ….

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 14 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.

[scorpio]

γεια σας ,εμενα ο ανδρας μου διεγνωθει με σκληρυνση κατα πλακας το 2004.του ξεκινησε με προβλημα απο τα ματια.στην αρχη νομιζαμε οτι ηταν απλα μυωπια αλλα επειδη πηγαμε σε οφθαλμιατρους και δεν του εβρισκαν τιποτα μας παρεμπεψαν σε νευρολογο για καλη μας τυχη.και μετα απο μια μαγνητικη αποδειχτηκε οτι ηταν σκληρυνση .απο τοτε παιρνει ιντερφερονη το ρεμπιφ αλλα ολα αυτα τα χρονια τις ημερες που κανει την ενεση ,εχει ολα τα συμπτωματα μιας γριπης πυρετο και εξαντληση.ολα αυτα τα χρονια μονο μια φορα ειχε οση το καλοκαιρι του 2007 το οποιο του αφησε κουσουρι κοπωση ,ασταθεια και εχει λιγο προβλημα με την ομιλια.τωρα σκεφτεται να σταματησει την ενεση αλλα οι γιατροι μας λενε φυσικα οχι .θα ηθελα τη γνωμη σας αν καποιος εχει σταματησει να την κανει και τα αποτελεσματα.γιατι εγω φοβαμαι λιγο.

 

Σημείωση: Το μήνυμα αυτό γράφτηκε 14 χρόνια πριν. Ο συντάκτης του πιθανόν να έχει αλλάξει απόψεις έκτοτε.