• Σας ενημερώνουμε ότι η κατηγορία δεν αντικαθιστά σε καμία περίπτωση την επίσκεψη σας σε επαγγελματία ιατρό.

    Το σύνολο του περιεχομένου της κατηγορίας αυτής, όπως κείμενα, γραφικά, εικόνες, πληροφορίες που λαμβάνονται από δικαιούχους διαφήμισης, είναι καθαρά και μόνο για ενημερωτικούς σκοπούς και δεν προορίζεται να είναι υποκατάστατο για την επαγγελματική ιατρική συμβουλή, διάγνωση ή θεραπεία. Δεν αποτελεί υποκατάστατο ιατρικής εξέτασης, ούτε αντικαθιστά την ανάγκη για υπηρεσίες που παρέχονται από επαγγελματία ιατρό. Πάντοτε να ζητάτε τη συμβουλή του ιατρού σας πριν πάρετε οποιαδήποτε συνταγή ή φάρμακο. Μόνο ο ιατρός σας μπορεί να σας δώσει συμβουλές για το τι είναι ασφαλές και αποτελεσματικό για σας.

Στηρίξτε τον μικρό Ραφαήλ....

Συμφωνείτε με το κίνημα που έχει δημιουργηθεί;

Αποτελέσματα της δημοσκόπησης (Ψήφισαν 9)
  • Ναι

    Ψήφοι: 7 77.8%
  • Όχι

    Ψήφοι: 2 22.2%
  • ΔΞ/ΔΑ

    Ψήφοι: 0 0.0%

fockos

Well-known member

Ο fockos αυτή τη στιγμή δεν είναι συνδεδεμένος. Επαγγέλεται Νευρολόγος και μας γράφει απο Αθήνα (Αττική). Έχει γράψει 11,613 μηνύματα.
Ο μικρός Ραφαήλ πάσχει από SMA Ι και έχει κίνημα Πανελλήνιο ώστε να συγκεντρωθούν τα λεφτά για να λάβει την γονιδιακή θεραπεία που έχει εγκριθεί για την ώρα μόνο για την Αμερική. Το φάρμακο βασίζεται στην γονιδιακή θεραπεία χορηγείται ενδοφλέβια εφάπαξ ενώ στην Ευρώπη χορηγείται κάποιο αντίστοιχο (ολιγονουκλεοτίδια) ανα τακτά χρονικά διαστήματα.

Προσωπικα διαφωνώ με αυτό το κίνημα αν και καταλαβαίνω ότι το παιδί θα ωφεληθεί διότι πολλά παιδιά πάσχουν από την ίδια ασθένεια στην Ελλάδα και λαμβάνουν την θεραπεία με το ολιγονουκλεοτίδιο ενώ περιμένουν την έγκριση για την Ευρώπη. Πρέπει να στηρίξουμε το ίδιο όλα τα παιδιά και όχι μόνο όσα έχουν την δυνατότητα να προβληθούν στο γυαλί και οι δημοσιογράφοι καλό είναι να μιλάνε με στατιστικά δεδομένα και όχι να κάνουν επίκληση στο συναίσθημα.




Παρουσιάζουν σαν να απειλείται άμεσα η ζωή του παιδιού..... ενώ η συντηρητική θεραπεία (συντηρητική θεραπεία θεωρούμαι κάθε άλλο παρά συντηρητική κάνει πάρα πολλά χρήματα η δόση ενώ έχει αποτελέσματα, είναι εγκεκριμένη από την Ευρώπη και την παίρνουν πολλά ελληνόπουλα.
 
Τελευταία επεξεργασία:

fockos

Well-known member

Ο fockos αυτή τη στιγμή δεν είναι συνδεδεμένος. Επαγγέλεται Νευρολόγος και μας γράφει απο Αθήνα (Αττική). Έχει γράψει 11,613 μηνύματα.


Οι unboxholics εχτές έκαναν ένα Livestream αφιερωμένο στον μικρό Ραφαήλ, είπε τα πράγματα όπως έχουν σε αντίθεση με τους μεγαλοδημοσιογράφους του ANT1 και του Open. Το livestream κατάφερε και συγκέντρωσε πάνω από 40.000 ευρώ για τον μικρο΄Ραφαήλ.

Σε περίπτωση που το ελληνικό δημόσιο καλύψει τα έξοδα θεραπείας του μικρού τα λεφτά αυτά θα τα κατατεθιούν στην MDA HELLAS για να βοηθηθούν τα παιδιά με ίδιες και αντίστοιχες παθήσεις.

όσοι θέλετε να βοηθήσετε μπορείτε να κάνετε μια κατάθεση

ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλας
 

fockos

Well-known member

Ο fockos αυτή τη στιγμή δεν είναι συνδεδεμένος. Επαγγέλεται Νευρολόγος και μας γράφει απο Αθήνα (Αττική). Έχει γράψει 11,613 μηνύματα.

akikos

Well-known member

Ο Ανδρέας αυτή τη στιγμή δεν είναι συνδεδεμένος. Επαγγέλεται Η.Μ.Μ.Υ. και μας γράφει απο Αθήνα (Αττική). Έχει γράψει 5,879 μηνύματα.
:laugh: Είναι όλοι στο πλευρό του μικρού Ραφαήλ αλλά για τα 5 ευρώ είχαν κάνει επανάσταση όλοι.
 

fockos

Well-known member

Ο fockos αυτή τη στιγμή δεν είναι συνδεδεμένος. Επαγγέλεται Νευρολόγος και μας γράφει απο Αθήνα (Αττική). Έχει γράψει 11,613 μηνύματα.
Οι γονείς με δικια τους ευθύνη αντίθετη με το υγειονομικό συμβούλιο αποφάσισαν να στείλουν το παιδί τους για θεραπεία στην Αμερική.
Αναρωτιέμαι όμως την θεραπεία που συνεχίζει να παίρνει στην Ελλάδα θα συνεχίζει να την παίρνει ; Απαντήσω μόνος μου ναι ( συνεπώς πια ευθύνη έχουν οι γονείς που λένε ; )

Τα αλλα παιδιά που ειναι μεγαλύτερα απο 2 ετών με sma γιατι να μην πάρουν και αυτά την θεραπεία αφού θα βοηθηθούν με το φάρμακο ;

Επίσης το παιδί θεωρώ πως παει περίφημα με την θεραπεία που κάνει στην Ελλάδα. Αξίζουν συγχαρητήρια στους Έλληνες ιατρους και,στην ελληνική κοινωνία γιστι χωρίς αυτούς το παιδί δε θα ζούσε σήμερα. Η έγκαιρη διάγνωση, η θεραπεία και η αποκατάσταση λειτούργησαν άψογα και δυστυχώς αυτο δεν ακουγετσι απο,την ελληνική κοινωνία αλλα ούτε απο τους γονείς όσο θα έπρεπε

Τέλος οποία βελτίωση δούμε στο παιδί σπο δω κσι πέρα μη την αποδίδετε στην θεραπεία της Αμερικής αλλα στο συνδυασμό θεραπείων συνεπώς οτι θα λένε οι δημοσιογράφοι απο δω κσι πέρα ειναι σαχλαμαρες ( όπως σαχλα,άρες λένε και γις τον μικρο Αντώνη)

Θεωρώ πως οι γονείς έπρεπε να διαλέξουν ανάμεσα στις 2 θεραπείες και. να δίνεται σε όλα τα παιδιά αυτή η δυνατότητα.

Επίσης η θεραπεία που παίρνει στην Ελλάδα σε βάθος χρόνου ειναι πολυ πιο ακριβή σπο την γονιδιακή.
 
Τελευταία επεξεργασία:

Samael

Συντονιστής

Ο Samael αυτή τη στιγμή δεν είναι συνδεδεμένος. Επαγγέλεται Φοιτητής/τρια και μας γράφει απο Αθήνα (Αττική). Έχει γράψει 3,587 μηνύματα.
Το ζήτημα δεν είναι προσωπικό απο την πλευρά κανενός .
Οι γιατροί βάσει της εκπαίδευσης τους και οι τεχνοκράτες βάσει της δικής τους εκπαίδευσης κατέληξαν στην ίδια απόφαση για διαφορετικούς λόγους . Οι μεν γιατροί επειδή έτσι ήταν το σωστό εφόσον δεν είχαν στοιχεία και αποδείξεις οτι η νέα θεραπεία θα λειτουργούσε δεδομένου οτι ακολουθούσε ήδη άλλη και οι δε τεχνοκράτες επειδή η στατιστική λέει οτι ήταν μια κακή επένδυση ενώ θα μπορούσαν να επενδύσουν σε άλλους ασθενείς με άλλες παθήσεις και καλύτερες πιθανότητες να θεραπευτούν.

Οι γονείς απο την άλλη όπως θα έκανε κάθε σωστός γονιός προσπάθησαν να κυνηγήσουν μια ευκαιρία να μεγαλώσει το παιδί τους όσο καλύτερα θα μπορούσε με μειωμένα συμπτώματα ή και πλήρως απαλλαγμένο απο αυτά . Καθώς είναι το παιδί τους και σαφώς δεν θα χρησιμοποιήσουν κάποιο μαθηματικό τύπο για να αποφανθούν κατα πόσο επικίνδυνο-ανούσιο κλινικά ή οικονομικά ασύμφορο θα ήταν όλο αυτό .

Απο την πλευρά μου νομίζω όλοι έπραξαν όπως θα έπρεπε .
Την αξία των Ελλήνων ιατρών την ξέρουμε,δεν νομίζω οτι υποβαθμίζεται με οποιονδήποτε τρόπο απο το όλο συμβάν .
 

fockos

Well-known member

Ο fockos αυτή τη στιγμή δεν είναι συνδεδεμένος. Επαγγέλεται Νευρολόγος και μας γράφει απο Αθήνα (Αττική). Έχει γράψει 11,613 μηνύματα.
Το παιδί πήρε την θεραπεία και οι γονείς το βιντεοσκοπούν ακόμα. Το επόμενο επίτευγμα του παιδιού είναι να σταθεί στα πόδια με την βοήθεια του τραπεζιού αλλά και των ναρθήκων που είχε, δε θεωρώ πως το φάρμακο το βελτίωσε σε αυτό τον μικρό χρόνο αλλά οι στοχεμέυρες φυσικοθεραπείες που έκανε αφού και πριν την θεραπεία είχε καλή κινητικότητα.

θεωρώ πως πρέπει να σταματήσει όλος αυτός ο διασυρμός και να κλείσει η περίφημη σελίδα στο facebook.



Δυστυχως όλη η Ελλάδα είναι επικεντρωμένη στον μικρό Ραφαήλ και δε ξερει καν τα αλλα παιδιά που αγωνιζόνται με τις Ευρωπαικές θεραπείες :/
 
Τελευταία επεξεργασία:

Χρήστες Βρείτε παρόμοια

  • Τα παρακάτω 0 μέλη και 1 επισκέπτες διαβάζουν μαζί με εσάς αυτό το θέμα:
    Tα παρακάτω 2 μέλη διάβασαν αυτό το θέμα τις τελευταίες 60 μέρες:
  • Φορτώνει...
Top